Чтобы маленькие ножки побежали по дорожке...

Дорогие форумчане, обращаюсь за помощью к тем, у кого есть такая возможность!

У меня есть племяшка - Божедомова Настя, 3 годика, (ДЦП, спастический тетрапарез, 6% зрения).

Настина группа в контакте (там есть подробная информация, фотографии): http://vk.com/club38642202

Более трех лет Настины родители справлялись своими силами, помогали им только самые близкие. Но сейчас все сложно и требуется помощь...

Настасья родилась 14 февраля – в день всех влюбленных, и, наверное, только любовь помогла ей выжить тогда, когда врачи не давали никаких прогнозов и лишь отводили глаза. Настенька живет и дарит свою любовь родителям уже 3 года. За это время было пройдено очень много: больницы и реабилитационные центры, санатории и курсы реабилитации, массажи, Войта, операции, уколы… И все это не прошло даром: Настёна ползает на четвереньках, сама сидит, стоит с опорой, а недавно начала самостоятельно садится, пока не очень уверенно, но мы знаем, что после долгих тренировок и этот навык закрепится.
Настя растет хулиганистой девчонкой. Недаром первое, что она научилась делать руками – это снимать очки, а когда она поползла, родителям пришлось срочно ставить фиксаторы на все дверцы шкафов. И в то же время, она очень целеустремленный ребенок. Если она решила что-то сделать, то она этого добьется, даже если придется пробовать 10, 20, 100 раз, несмотря на то, что бывает больно, трудно, а иногда и мама запрещает. Настя говорит около 30 слов, знает стихи (вставляет слова в нужных местах), просто обожает музыку (подпевает и подтанцовывает любимым песням), учится есть самостоятельно.
А недавно она начала играть в ролевые игры. Взяв игрушечного медведя, Настасья не начала его кормить или укладывать спать, как играют обычные дети, она начала его учить стоять. Он падал, а она снова и снова ставила его на ноги и строго-строго повторяла «стоим!». Сейчас для нее это главная задача – научиться стоять и ходить. И она обязательно научится, ведь Настя всегда добивается того, чего хочет. Просто ей надо немного помочь…

Еще могу написать про планы на реабилитацию:
3-23 июня - санаторий "Новый", Теплице, Чехия (сумма собрана в ходе благотворительной акции "Улыбаюсь" и с помощью друзей в группе)
27 июня - 22 июля - санаторий ЕЦДКС, Евпатория (обещают путевку, но не факт, что она будет. Если не будет, то надо ехать за свой счет, это около 80 тыс. руб.)
конец июля - начало августа - лечебное плавание с дельфинами, скорее всего тоже в Евпатории, проживание + лечение около 50 тыс. руб.
конец августа - начало сентября - реабилитационный центр при Марфо-Мариинской обители (бесплатно)
Ну и с сентября обычная программа: Кондуктивная педагогика (8000 в месяц), лекотека (бесплатно), бассейн (2000 в месяц), массаж (10000 курс) и т.д.

P.S. Реквизиты ниже. Всем заранее БОЛЬШОЕ СПАСИБО!

Карта Сбербанка:

Номер карты:...................676196000090435844
Номер счета карты:...........4081 7810 0380 6171 1593
Банк получателя:..............ОАО "Сбербанк России"
Держатель:.....................Божедомова Евгения Павловна
БИК:...............................044525225
Корреспондентский счет:....30101810400000000225 в ОПЕРУ МГТУ Банка России
ИНН:...............................7707083893
Срок действия до:.............10/2013

Или телефон:

Евгения - мама Настеньки 8-926-588-89-33 (Мегафон Москва)

Уважаемый ustiko, Вас искренне жаль.

Вы пишете о ДЦП - не имея о нем представления...

Настя родилась на 33-34 неделе. Недоношенность, трехкратное обвитие пуповиной и тяжелые роды (стимуляция, давление на живот, безводный период около 14 часов) привели к тяжелым последствиям: 2 недели в реанимации (из них 10 суток на ИВЛ), месяц в отделении патологии новорожденных и в итоге в полтора месяца ребенок с мамой, наконец, попали домой с диагнозами: подострая внутримозговая гематома левой теменной области и субдуральная гематома в заднемедиальной поверхности левого полушария, симптоматическая эпилепсия, открытое овальное окно. До шести месяцев родители занимались только сердечком, а все неворологи, у которых были, в один голос твердили: она недоношенная, восстановится, достаточно массажики поделать. Их и делали. В 4 месяца после контрольной ЭЭГ и консультации с врачом отменили ПЭП (противоэпилептические препараты).
В шесть месяцев попали на дневной стационар в Центре здоровья детей на Ломоносовском проспекте. К тому моменту Настя физически умела только держать голову, эмоционально - различала своих и чужих, немного гулила. Там уже врачи сказали о существенной задержке и необходимости реабилитации, но кроме тех же массажей и физиопроцедур больше ничего особо предложить не смогли.
В семь месяцев начались судороги (инфантильные спазмы, которые сопровождаются гипсаритмией на ЭЭГ - один из самых неблагоприятных видов эпилепсии), тогда так и не поняли, что это именно судороги.
В восемь месяцев, попали, наконец, к хорошему окулисту (до этого ребенка не могли даже нормально обследовать), как приговор: гипоплазия зрительного нерва, повреждение постгеникулярных зрительных путей, астигматизм, косоглазие, амблиопия - ребенок видит около 5 %. Забегая вперед, сейчас, после операций и лечения, в очках, по словам врачей, Настя видит 3-4 строчку.
В девять месяцев повторная госпитализация в Центр здоровья детей, там делают массажи и физио, которые ребенку нельзя из-за судорог, но их никто из врачей, даже видевших их "вживую", так и не диагностировал.
Поездка к остеопату, после которого Настя впервые в жизни потянулась за игрушкой. К остеопату с тех пор ездим достаточно регулярно.
В год - госпитализация в НПЦ в Солнцево. Итогом госпитализации продолжительностью более месяца стал подбор терапии, купирование судорог, Настя начала переворачиваться. Выписывались с диагнозами: Эпилепсия симптоматическая, парциальная с синдромом инфантильных спазмов. Клиническая ремиссия. Состояние после кровоизлияния в левую височно-теменную область. ДЦП, спастический тетрапарез, грубее справа, задержка психоречевого развития.
В год и два - первая операция по исправлению косоглазия.
В год и три - повторная госпитализация в Солнцево на контроль и корректировку лекарственной терапии. После этого в Солнцево мы ложимся на контроль каждый полгода. Пока, Слава Богу, все идет хорошо. Через год планируется отмена одного из двух ПЭП. Еще через 2-3 года второго.
В год и пять повторная операция по исправлению косоглазия.
В год и шесть после курса Войта-терапии Настя поползла по-пластунски, а благодаря лошадкам стала гораздо эмоциональнее. Войту мама продолжала делать самостоятельно, в результате Настя начала ползать на четвереньках (правда немного неправильно, ноги не слушались и вместо того, чтобы двигаться по очереди, подтягивались одновременно)
После двух курсов иглорефлексотерапии в год и девять Настя впервые сказала "мама" и что гуси говорят "га-га-га". Иголки ребенку теперь тоже ставят регулярно: 4 курса в год, как приезжает специалист. Результат всегда идет на речь и "соображалку".
В два года начали ходить на кондуктивную педагогику: каждый будний день, 1.5 часа ребенок занимается. Именно на кондуктивке у Насти появился шаговый рефлекс, начала уверенно сидеть на стуле/краю кровати, начала стоять у опоры и еще много-много всего.
В два и три - курс реабилитации "Дети-ангелы".
В два и шесть - Евпатория, санаторий ЕЦКДС. Настя очень здорово расслабилась, ушел гипертонус, научилась залазить на кровать, начала пытаться раздеваться и есть самостоятельно, появились новые слова, стала увереннее сидеть и стоять.
В два и девять курс Войта-терапии у Новозыбковских специалистов. Начала сама садиться.
Третий год у нас начался также очень насыщенно: кондуктивка, массаж, иголки, курс реабилитации в Домодедово, проводимый организацией "Сделай шаг", Войта и вот сейчас поездка в Теплице (Чехия).
Диагнозы наши пока прежние: Эпилепсия симптоматическая, парциальная с синдромом инфантильных спазмов. Клиническая ремиссия. Состояние после кровоизлияния в левую височно-теменную область. ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психоречевого развития.
А умеет Настя: ползать на четвереньках; самостоятельно садиться и сидеть в позе "лягушки"; хорошо сидеть со свешенными ногами и неуверенно на полу с прямыми ногами; самостоятельно садиться; стоять у опоры и ходить за 2 руки.
Говорит около 30 слов и короткие словосочетания. Знает любимые стихи, части тела, основные цвета.
Разбирает и с маминой помощью собирает пирамидку, строит башенку из кубиков и очень любит играть))
Зрением (глазками) также занимались родители. Сделано 2 операции - убрали косоглазие, раз в 4 месяца делают процедуры.

ustiko написал(а):

я перечислю копилку регфорума, но только после этого ничего личного, таков порядок:rose:

Нажмите для раскрытия...

Я отписалась Настиной маме о необходимости дополнительных документов. Она с ребенком сейчас на лечении в Теплице (в Москве будут после 23 июня), жду от нее информацию.
Благодарю Вас за участие.

САКУРАМИ написал(а):

От знакомой знаю, что есть фонды готовые оказать финансовую помощь детям с ДЦП, ее племяннице оплатили счет на проведение операции за несколько дней, но это при условии наличия всех подтверждающих документов:
"Шаг вместе" (495) 988-88-89, (968) 635-18-57 - Татьяна
"Дети Земли" (495) 971-20-44
"Созидание" (499) 308-52-92 - Тимошина Елена

Нажмите для раскрытия...

САКУРАМИ, благодарю Вас за информацию!
Все, что советуют и пишут мне в обязательном порядке направляю Настенькиной маме-Жене. Информативное участие очень ценно, т.к. до недавнего времени родители Насти боролись с недугом девочки силами семьи и, возможно, не имеют полной информации в отношении фондов.

ustiko написал(а):

я перечислю копилку регфорума, но только после этого ничего личного, таков порядок:rose:

Нажмите для раскрытия...

ustiko, направляю обещанные документы. Если необходимо что-то дополнительно - запрошу у Настиных родителей.